HIV Pozitif Hayatın Günlüğü

Sevgili HIV

Sevgili HIV,
Bana kattığın, kazandırdığın her şey için sana çok teşekkür ederim 😊

Bugün seninle tanışalı tam 11 YIL OLDU!

Tanışma merasimimiz pek kolay olmadı…

Ama kısa zamanda sevdirdin kendini…

Sayende;
Bilgilendim, büyüdüm, geliştim ve güçlendim…

Sayende;
Toplumsal olaylarda daha duyarlı, azınlık haklarında daha savunucu oldum. Bir sürü güzel insan tanıdım, zenginleştim.

Sağladığın tüm güzellikler için şükürler olsun…

HIV tanısı almak kişinin kendisi için çok zor, acımasız, eşi benzeri olmayan ve şok edici bir olaydır. Aslında kanser tanısı almak ile çok benzeşir. Ek olarak toplumun önyargılarının kişinin üzerine bindirdiği korkudır tek farkı. HIV enfeksiyonu tanısı almak, bilgisiz yığınlar nezdinde ve önünde “illegal bir hastalıktır” benzetmesinde bulunmak yanlış olmaz. Kişinin kendisine sorduğu ilk aşamadaki bir çok sorunun bazıları “Niye ben?”, “Acaba doğru mu?”, “Ne yapacağım şimdi?”, “Gerçekten bunun tedavisi yok mu?” gibi olanları yanında, “Ben şimdi bunu anneme, babama, ağabeyime, ablama nasıl söylerim?” gibi peşi sıra gelen ikinci dalga sorularla devam eder.

Özellikle toplumumuzda, kültürümüzde ailenin önemi, batı toplumlarından daha büyüktür diyebiliriz. Bireysellik ile biz anlayışındaki fark kadar farklıdır. Skalanın bir ucunda “Aile önemsiz” var ise, diğer ucuna “Ailem her şeyimdir” cümlesini koyar isek, Türkiye Toplumunda ibre “Aile her şeyimdir.” tarafına yakındır. Bizler daha nazlanmış çocuklarıyız ailemizin, daha çok öpülmüş, daha çok sarılınmış, daha çok pataklanmış bazen de… Ama hepsinin temelinde duygusallığımız yatar. Ailemiz ve biz birbirimizle kalın ve sağlam duygusal bağlarla bağlıyızdır.

HIV tanısı gibi şok edici tanılar almak, doğru bilgi ve zamanla normalleşecek bir duygusal seyir izlese de, aile ve sevenlerimizin desteği ile bu seyir büyük hızla sonuçlanabilir.

Bu durumda ailemizle paylaşmayı ciddi ciddi düşünmeliyiz. Kendi ailemizi en iyi kendimiz tanırız. Ve tabii ki kendi ailemizdeki en uygun kişiyi ve kişileri yine kendimiz belirleyebiliriz bu konuyu paylaşmada. Bu seçimi düşüncelerimizin süzgecinden geçirdikten sonraki iş, “Nasıl söyleyeceğim?” izdir…

Özellikle kalp, yüksek tansiyon sorunu yaşayan, ilerlemiş yaştaki aile bireyleri ile tanımızı paylaşmak riskli olabilir. Ailede en anlayışlı ve en güçlü kişi seçilmelidir. Daha sonra onu hazırlamak için kendi yolumuzu belirleyebiliriz.

Ona “Seninle konuşmak istediğim bir sorunum var. Ancak şu an bu sorunu büyük oranda aştım. Aslında ben de kendi sorunumun gerçeklerinin farkında değilim. Şimdi iyiyim ve her şeyi sana da anlatabilirim.” gibi bir girişle, artık sorunumuzun aşılabilir olduğu ve hayat boyu kontrol altında tutulabilen bir olgu olduğunu aktarmakla devam edebiliriz.

Tanımızın Türkçe versiyonunu söylemek daha olumlu bir etki yaratabilir. Çünkü sorunumuz toplumun büyük bir bölümü tarafından yanlış bilinmekte ve hatta başka kavramlarla karıştırılmaktadır. HIV Enfeksiyonunun, HIV Pozitif olmanın, AIDS ile karıştırıldığı gibi. Çoğu kişinin HIV Pozitif olmak ile AIDS arasındaki farkı bilmediği göz önünde tutulduğunda onlara önce “Bağışıklık Yetmezliği ile ilgili bir sorun yaşıyorum!” gibi tanımlanabilir. Hatta “Şu an sadece taşıyıcıyım ve tedavim sürmekte. Ömür boyu bir ilaç alarak hayatımın geri kalanını normal olarak sürdürebileceğim!”izi aktarabiliriz.

Onun ilk şoku yaşamasının gayet normal olduğunu kendi deneyimimizle bilmekteyiz. Gelecek sorulara uygun ve sakin yanıtlar vererek. Gayet güçlü durarak ve hatta belik zor da olsa arada sırada gülümseyerek ve sorunu dramatize etmeden, bu ilk şoku hafifletme olasılığımız var.

Zaten bundan sonraki iş olayı zamana bırakmak ve daha sonra gelecek sorulara hazır olmak ve yine uygun yanıtlar vermektir.

Ailemizde böyle güçlü ve kendimize yakın hissettiğimiz kişileri tespit edebiliyorsak, bu sorunu yukarıda anlatıldığı yol veya kendi seçeceğimiz benzeri yollarla paylaşarak, kendimiz için de bir destek yaratabiliriz. Ailemiz yükümüzü birlikte omuzlayacaktır.

Arkadaşlarımız arasında da böyle kişilerin olması olasıdır. Herkesle olmasa da, onlar içinde çok sevdiğimiz ve bizi sevenler ve yine yukarıdaki kriterlere uygun DOSTlarımız muhakkak vardır. Zaten bunu bizimle birlikte yüklenemeyecek kimseye, bizim ihtiyacımız yoktur…

Ve her halükarda yalnız değilsiniz:)

Sevgilerle…

Fatih Egelioğlu

 

Farklı bir seyahat

Yine gitmiştim oraya… Bu sefer bir arkadaşımın evinde kalıyordum. Oradan ayrılalı neredeyse 3 yıl olmuştu. Ancak oradan hiç kopamamıştım. “Orası” derken, söylemememe izin verin lütfen… Hayatımın bazı köşeleri, gölgede kalsın olur mu :)?

Ayrılışım farklı olmuştu. Herkes başka bir rahatsızlık nedeniyle ayrıldığımı zannediyordu. Öyle söylemiştim. Onlara söylediğim ayrılık nedenim, tedavisi büyük olasılıkla gerçekleşmeyecek ve sonunda da öleceğim bir rahatsızlık idi. Zaten ben de gerçekte öyle düşünüyordum. Yani onlar benim kanser olduğumu düşünüyorlardı.

Yıllar geçti, herkes tedavimin başarı ile sonuçlandığını ve kanseri yendiğimi düşünmekteydi. Aslında kendi çapımda, daha önce beni ölüme götüreceğini düşündüğüm gerçek sağlık sorunumun karşısında, 1-0 öndeydim. HIV’i yenmiştim, sürekli kullandığım ilaçlar sayesinde. Ve artık çok bilgilenmiştim ve hatta bu konudaki uluslararası bir kuruluş olan EATG üyesiydim. Verilen eğitimler sayesinde, bir çok şey öğrenmiş ve sosyal medya aracılığı ile bir çok arkadaşa da elimden geldiğince destek olmaya çalışmaktaydım.

Arkadaşımın evinde çok rahat hissediyordum. Neredeyse bir aydır onun evinde misafirdim. Bir akşam çay içerken sordu bana, “Oğlum senin bir sağlık sorunun oluduğunu söylemişti, ancak tam olarak ne olduğunu anlatmadı. Senin neyin vardı?”…

Durdum ve “Kanser!” dedim… Sonra, iki damlayı zor tuttu gözlerinde. Ve tabi düştüler sonunda. “Üzülme! Yendim kanseri… ” dedim gülümseyerek… O da gülümsese de, hala içinde bir hüzün oluşu seziliyordu. Ve bana hiç bir şey söylemedi… Ve aynı yoğunlukta ve yücelikte dostluğunu hep devam ettirdi…

Uzun bir süre geçti… Ona gerçeği söylemek istedim… Tam söyleyecekken, vazgeçiyordum. Size şunu söyleyeyim ki, sorunumuzu herkese anlatmanın anlamı yok. Çok kazancımız olacağını sanmıyorum. Gerçekten bilmesi gerekenler ve sonuç olarak söylemenin de bir yararı olması gerektiğini düşündüm hep. Hala da öyle düşünürüm.

Kendimi toparladım ve söyledim… Karşımda şok geçiren biri yoktu… Gülümsedi ama biraz da hüzünle yine… “Biliyor musun ki, senin asıl sorununun farkındaydım… ” dediğinde, şok olma sırası bendeydi… Ve sonra anlattı…

Megerse açıkta bıraktığım ilaçlarımı görmüş çamaşırlarımı yıkamak için alırken. Ve araştırmış ve tabi ki bulmuş ne için kullanıldıklarını… Ama bana hiç bir şey söylememeyi tercih etmiş öylece…

Hiç değişmedi davranışı ve arkadaşlığımız hala sürüyor… Aynı yoğunlukta ve aynı sağlamlıkta…

Böyle arkadaşlarım olduğu için mutluyum:)

Ancak siz yine de, bir yararı olmayacaksa kimseye söylemeyin… Hiç gereği yok… Kötü olduğu için değil, ancak belki de yararı olmayacağı için… Varsın hatam, söylememek olsun…

Ne demiştim? Bu hayat gerçek dostlarla güzel:)

Fatih Egelioğlu
http://www.facebook.com/fatihegelioglu

Umut ve Hayat

Şu aşının bulunması, ilacın bulunması, vücuttan kesin olarak atılması beklentisi yok mu…! Bırakın bunları… Bunları düşünürken, günün geçtiğinin farkında olmayanlardan mısınız yoksa? Bu umudun, bugünü yok etmesine izin verenlerden misiniz?

checklist-300x225Tabii ki umut olacak ama bu umut içimizde bir karanlık yaratmamalı asla… Umut anlam olarak olumludur… Onu olumsuz hale sokma tercihinde bulunmayın…!
Bugün ne yaptığınızı veya ne yapamadığınızı düşünün şimdi… Yarınıbugünden daha yoğun ve iyi yaşayın artık… “Ne kadar zamanım kaldı?” sorusu yerine, “Bu zamana neler sığdırmalıyım?”, “Neler yapmak istiyorum?” demek yerinde olmaz mı? HIV ile yaşamasak bile böyle değil miydi aslında hayat?

Bunları söyleyen “ben” ne mi yaptım? Kendimin bile inanamadığı bir çok planımı gerçekleştirdim… Hatta yapamayacağımı düşündüğüm bir çok isteğimi gerçekleştirdim. Örneğin bir liste yaptım diyeyim… Ve tek tek işaretliyorum başardıkça… Sırası ile hala boş yok:)

Şimdi ayağa kalkın ve soruları kafanızdan silin… Gereksiz soruları… Ve umudun, bir canavar gibi önünüzü kesmesine izin vermeyin… Umudu umuzunuza oturtup, onunla yolculuğa başlayın artık… Sanki hiç bir şey olmamış gibi…

İyi yolculuklar şimdiden

Fatih Egelioğlu
https://www.facebook.com/fatihegelioglu

Hayata Pozitif Bak!

Merhaba,

30 Eylül 2011 hayatımın dönüm noktası olarak tanımlamak sanırım yanlış olmaz. Aslında benim “hayatımın hikâyesi” bu tarihte başladı.

O dönemde arkadaşlarımla birlikte HIV/AIDS’i konu alan bir film izlemiştim. Her şey bu filmden sonra başladı.

Birçok kişinin eleştirdiği önyargılar ile dolu olan bu film belki de ilk kez bir işe yaramıştı.  Çünkü beni test olmaya itmişti. Bir test, sonrasında çıkmak bilmeyen sonuçlar ve sonucunda o bilindik hikâye. Soğuk bir İstanbul gününde tanı aldım. CD4, HIV RNA’sı gibi daha önce hiç duymadığım terimler içerisinde buldum kendimi.

Ancak ben bu süreç içerisinde erken tanı aldığım için çok şanslı sayılardanım. Ne kadar erken tanı alırsanız ve tedaviye ne kadar erken başlarsanız o kadar iyiymiş aslında.

Zor bir dönemdi; şok, ağlamalar, bitmek bilmeyen sorular.

O dönemlerde en iyi dostum sanırım internetti. Sürekli olarak HIV/AIDS ile ilgili bilgi topluyordum. Ancak internette yer alan bilgilerin maalesef çok büyük bir kısmı hem yanlış hem de güncel değil.  Büyük kısmı önyargılar ile dolu…

Bazı siteler vardı ki okudukça içim kararıyor kendimi derin bir kuyu içine düşmüş gibi hissediyordum.

Şimdi geçmişe bakıyorum da aslında yaşadığım bütün bu zor süreçlerin altında hep önyargı ve cahillik vardı. Bilmiyordum, önyargılarım vardı ve işin en kötüsü nereye gideceğimi, kiminle konuşacağımı bile bilmiyordum. İşte tam o noktada Pozitif Yaşam Derneği karşıma çıktı.

O dernek kelimenin tam anlamı ile beni yeniden hayata döndürdü. Bilmediğim konularda geniş bir şekilde hiç çekinmeden, hiç sıkılmadan tüm sorularıma cevap aldım. Bugün ise geldiğim noktada artık HIV/AIDS ile yaşayan, bilinçlenmiş bir bireyim.

Tek farkım 3 ayda bir gerçekleşen rutin kontrollerim ve her gün yaklaşık 20 saniye süren ilaç alma sürecim. Ben artık hayata “Pozitif” bakan biriyim.  Bugün geçirdiğim zor dönemlerden sonra herkese asla umutlarını kesmemelerini öneriyorum. Öyle ki HIV pozitifler artık hiçbir sorun olmadan normal yaşam sürelerinde kaliteli bir hayat sürebiliyorlar. Bunun en yakın ve en iyi örneği benim sanırım.

Bugün birçok arkadaşımın tedaviye başlamak ile ilgili sorunları ve çekinceleri oluyor sanırım. Tedavinin yan etkilerinden, ilaç alma alışkanlığı kazanmaya kadar birçok çekince.

Sanırım insan en iyi kendinden örnek verebilir; ben tedaviye başladıktan sonra hiçbir yan etki yaşamadım. Tam tersine ilaç almaya alışmam düşündüğümden daha kolay oldu.

Tedavide yaşadığım tek olumsuzluk sanırım ilaca başladıktan bir ay sonra yaptırmam gereken testlerimi yaptırmamam oldu. O dönemde Pozitif Yaşam Derneği’nden arkadaşlarım beni uyararak hastaneye götürmüşlerdi. Şimdi geçmişe baktığımda hastaneye gitmemi engelleyen şeyin aslında ayrımcılığa uğrama korkusu olduğunu görüyorum. Ancak burada karşımıza çıkan şey kendi durumumuza yönelik geliştirdiğimiz önyargılar. Sanki her sağlık kurumunda ayrımcılığa uğrayacakmışım gibi bir önyargım vardı. Bunun hastaneye ilk gittiğim anda yanlış olduğunu anladım. Pozitif Yaşam Derneği’nin beni yönlendirdiği doktor beni gülümseyerek karşıladı. Konu HIV’e gelmeden önce uzun uzun havadan, sudan ve aşktan bahsettik…

Zaman geçtikçe bazı doktorlar ile arkadaş bile olduk. Bazılarını gün içinde arayarak aklıma takılan soruları sorabiliyorum bile.

Buradan HIV Pozitif arkadaşlara bir tavsiyem olacak; etrafınızda sizi tedavi olmaya motive eden ve moralinizi yüksek tutan arkadaşlarınızın olması çok önemli. İkinci olarak ise HIV/AIDS konusunda gerçekten bilgili ve önyargıları olan bir hekim.

Zaman hızlı geçen bir şey…

İlaçlarımı düzenli kullanmaya başladığımda sanki hiçbir şey olmuyormuş geliyordu. Ancak son sözü her zaman test söyler.

Bir süre sonra doktorların bile beklediğinden kısa bir sürede HIV tespit edilemeyen seviyeye gelmişti. Yani artık vücudumda HIV yok denilecek kadar azalmış var olan kısmı ise uykuya geçmişti.

Peki, hiç kötü şeylerde yaşamadım mı?

Hımmmm elbette yaşadım. Ancak her seferinde sakin davranıp haklarımı savundum. Unutmayın toplumda herkesin ne hakkı varsa HIV pozitif bireylerin de o hakkı vardır. Eğer doğru bir şekilde haklarınızı savunursanız, kimse ama kimse sizi üzemez.

Evet, benim hikâyem kısa biraz. Ne de olsa HIV/AIDS ile yaşayacağımız uzun yıllar var.

Korkmayın, bilinçlenin ve yaşamanın tadını çıkarın.

 SAHİLDE BEN…

Aşağıda okuyacağınız yazıyı 12 Temmuz 2005 günü ‘ Yahoo HIV Pozitif Türkiye Grubu’nda yazmıştım. Arşivden buldum

Bu yazımdan 6 ay önce (11 Ocak 2005) ileri AIDS evresinde tanı almıştım. Durumum ağırdı ve ciddiyetini koruyordu. Tedaviye başladım ve sağlığımı hızla geri kazandım.

Demem o ki; HIV ile yaşamak hiçte zor değil! Bu işin altın anahtarı: Doktorlarımıza güvenmek, düzenli takip ve tedavilerimizi aksatmamak…

 SAHİLDE BEN…

part_of_the_sea_by_little_me_starfire

 Dün çok sıcak ve çok güzel bir gündü benim için…

 Bir kaç gündür yazlıktayım. Öğlenden sonra sahile indim ve biraz güneşleneyim dedim. Daha tatilden yeni geldim, zaten iyice bronzlaşmışım, hepten zenci olacağım…

Güreş ağaları gibi bir güzel yağlandım gene. Ama oturduğum yerde oturamıyorum, her yerimden terler süzülüyor. Marmara’nın denizine girmek de tatilde gezdiğim yerlerden sonra (Ege-Akdeniz) pek çekici gelmedi bana. Ama ne yapalım idare ettik artık. (Ayyy ne kadar nankörüm demi  ) Tamda dalgaların vurduğu kıyıda biraz oturayım dedim.

 Bir yandan üzerime hafifçe vuran dalgalarla oynadım, denize minik çakıl taşları attım ve çevremi izledim. Küçücük kız çocukları bikinilerinin altı kaymış, diz kapaklarına bile gelmeyen sularda çırpınıyorlar ve bir yandan da “Annneeeeeeeeeee!!! baaaaaaakkkk nasıl yüzüyorrruuuuummm beNNN !!!” diye bağrışıyorlar. Henüz ergenliğe girmemiş kızlarda bellerinde kelebek desenli simitlerle çevreden izlendiklerini düşünerek yüzmeye çalışıyorlar. Arada sahilde bir ileri bir geri yürüyen delikanlı adayları da gözümden kaçmadı tabii. Artık ergen kızların kikirdemeler mi yoksa bellerinde duran kelebek desenini mi ilgilerini çekti bilemem. Bence delikanlılar kendilerini kelebek gibi hissediyorlardı. O yaşlarda yeni tanıdıkları bu duygular ne de hoştur değil mi?

Gözlerden biraz daha uzak yerleri seçmiş uzun şortlarıyla denize giren koca göğüslü kadınları da izledim. Yüzüyorlar mı yuvarlanıyorlar mı belli değil.  Hele paçalarından giren havayla iyice şişen şortları ile daha da devasa görünüyorlardı. Ama mutluydular, önemli olan buydu…

Oturdum ve izledim… Hep izledim… Sonra kendime baktım. Sahilde tam suyun kenarında oturmuş, yüzünde hafif bir gülümseme ile minik dalgalarla oynayıp çakıl taşları atan bir kadın…

Sonra ne kadar şanslı olduğumu düşündüm. Sahip olduklarımı düşündüm (ailem [özellikle de kızım], arkadaşlarım, dostlarım, işim, yapabildiklerim ve yaşayabildiklerim.) Her zaman derim ya, bardağın dolu tarafına bakmak gerekir diye. O anlarımda bardağı dolu dolu gördüm. Ve O an orada olduğum için çok mutlu hissettim kendimi. Çünkü ben o an; iş yerlerinde çalışmaktan bunalmış bir çok insanın olmak istediği bir yerdeydim. Çevremdeki insanların da mutlu göründüklerini fark ettim ve bu bana çok keyif verdi… Sizlerin de hiç ummadığınız bir anda ne kadar mutlu olduğunuzu fark etmenizi dilerim…

Hayatı fark edelim…

O küçük kızların annelerine seslenişlerindeki çoşkuyu, ergen kızların kikirdemelerindeki işveyi yüreğimde hissettim. Bende küçük bir kızdım ve dalgalarla oynuyordum…!!!

Büyümeyen Sevgi Yılmaz…

Yalnız değilsin

loneliness

Biliyorum ne hissettiğini!
Evet senin…
“Ne olacak şimdi!?” deyişini,
Duyuyorum…

Şimdi sadece düşünüyorsun…
Yukarıdaki cümleleri de zaten sesinde değildi…
Düşüncenin ne kadar kalabalık olduğunu,
Biliyorum….

Odanda kaç adım attığını hatırlamıyorsun bile,
Ve kaç daire çizdiğini…
Çizdiğin her dairenin çıkılmaz bir düvar ördüğünü de biliyorum…

Bildiğim daha çok şey var emin ol!
Belki bir kaç adım, gün ve ay ötesini…
Hayat bugün başladı…
Tüm isteklerine erişmek için zaman bugün…

O dört duvar yalan dostum…
Belki dün yanından hiç farketmeden yürüdüğün,
Öğlen arasında aynı pidecide yemek yediğin,
Otobüsde aynı kapıdan binip, aynı kapıdan indiğin,
Aynı bizim gibiydi…

Her şey güzel olacak,
Söz ver kendine şimdi,
Ve inan…
Ve bil ki ve kesinlikle bil ki;

Yalnız değilsin !

Fatih Egelioğlu
http://www.facebook.com/fatihegelioglu
http://www.facebook.com/pozitifses
https://pozitifgunluk.com/category/fatih-egelioglu/
skype: fatihegelioglu / fatihegelioglu@yahoo.com

 

Takip Et

Her yeni yazı için posta kutunuza gönderim alın.

Diğer 116 takipçiye katılın